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Piacenza Sera running for Children. L’associazione Mowat Wilson

Dopo la felice esperienza dell’anno passato, la nostra squadra sarà ancora in gara alla Placentia Marathon for Unicef. Sulla nostra maglia ci saranno i loghi di Armonia, Associazione Diabetici, Associazione italiana Mowat Wilson, Gruppo Famiglie Dravet e dell’Associazione italiana Celiachia

Dopo la felice esperienza dell’anno passato, la nostra squadra sarà ancora in gara alla Placentia Marathon for Unicef con il nome di Piacenza Sera running for Children. Quest’anno correremo per dare voce alle piccole ma fondamentali associazioni che difendono i diritti dei più piccoli, cercando in questo modo di fare nostro lo spirito benefico e umanitario della manifestazione, da sempre legata all’Unicef.

Sulla nostra maglia ci saranno i loghi di Armonia, Associazione Diabetici, Associazione italiana Mowat Wilson, Gruppo Famiglie Dravet e dell’Associazione italiana Celiachia, per dare “gambe” a chi combatte quotidianamente silenziose e importanti battaglie. Al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, a partire da oggi passeremo in rassegna le associazioni.

L’Associazione Mowat Wilson

L’Associazione Italiana Mowat Wilson nasce come Onlus a Reggio Emilia nel  2009 dall’iniziativa di un gruppo di famiglie i cui figli sono affetti da una rarissima malattia genetica provocata da una mutazione nel gene ZEB2. La Sindrome di Mowat Wilson è una malattia genetica che prende il nome da due medici australiani che l’hanno identificata e le caratteristiche cliniche principali sono: un fenotipo facciale tipico, cioè i bambini sono accomunati da caratteri del viso molto simili, un deficit cognitivo medio-grave, epilessia, anomalie congenite molto variabili da bambino a bambino quali cardiopatie, patologie intestinali, difficoltà motorie. Attualmente sono segnalati circa 192 casi in tutto il mondo e 50 in Italia, ma è altamente probabile che l’incidenza della sindrome sia sottodiagnostica.

Gli obiettivi che si pone l’Associazione Italiana Mowat Wilson sono quelli di divulgare la conoscenza della malattia, stimolare la ricerca scientifica in campo clinico,  genetico e riabilitativo finanziando progetti di ricerca e offrire sostegno alle famiglie.
Per questi motivi l’Associazione Italiana Mowat Wilson nel corso di questi anni anni ha finanziato progetti di ricerca ad equipe mediche delle strutture ospedaliere di Modena, Reggio e Bologna per ciò che concerne studi mirati ad approfondire maggiori conoscenze sugli aspetti psicologico-comportamentali e neurologici.
Questi studi sono tutt’ora in corso.

Nel 2012 è stata realizzata la Biobanca  Telethon presso l’Ospedale Galliera di Genova, l’obiettivo delle biobanche è offrire un servizio sia alle persone affette da malattie genetiche che ai familiari che alla comunità scientifica,  conservando campioni utili per eventuali future ricerche scientifiche,  centralizzando la raccolta di campioni da soggetti affetti da malattie rare e distribuendoli ai ricercatori secondo elevati standard qualitativi. Inoltre l’Associazione Italiana Mowat Wilson ha organizzato due Convegni medici nazionali (Giugno 2009  e Marzo 2012) presso l’Arcispedale Santa Maria Nuova I.R.C.C.S. – Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico di Reggio Emilia – con lo scopo di divulgare la conoscenza della sindrome alla comunità scientifica, medica e riabilitativa.

Per i ragazzi affetti dalla sindrome di Mowat Wilson la diagnosi della malattia non è purtroppo un punto di arrivo ma un punto di partenza. Ci ha confidato Silvia, mamma di un bambino affetto dalla sindrome di MW: “Abbiamo bisogno dell’aiuto e della solidarità della gente per poter finanziare studi e ricerche. I nostri numeri purtroppo non creano grande attrattiva d’investimento per le case farmaceutiche, ma è nostro dovere di genitori fare il possibile e bussare a tutte le porte affinchè i nostri figli abbiano uno spiraglio di luce nel loro futuro”.

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