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Epilessia, 3mila malati a Piacenza. Sabato evento per la ricerca

Promosso dall’Associazione Epilessia Piacenza Onlus (Aepo), dal 2008 a supporto di chi soffre di questa malattia e delle loro famiglie, nell'ambito della campagna di Trenta Ore per la Vita

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Sono circa tremila le persone che nella nostra provincia soffrono di epilessia, nelle sue forme più o meno gravi. Oltre la metà dei casi riguarda bambini e ragazzi fino ai 18 anni di età.

Proprio la cura dell’epilessia infantile è il nuovo obiettivo della campagna nazionale di “Trenta Ore per la Vita” per finanziare lo startup di due importanti progetti di ricerca clinica applicata della Federazione italiana epilessie (Fie) e uno di videodiagnostica, proposto dalla Fondazione Bambino Gesù di Roma, per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.

Sabato anche Piacenza sarà a fianco della ricerca con un evento ospitato all’Auditorium della Fondazione e promosso dall’Associazione Epilessia Piacenza Onlus (Aepo), dal 2008 a supporto di chi soffre di questa malattia e delle loro famiglie.

Una ventina i componenti del sodalizio, che ha sede nella Casa delle Associazioni di via Musso a Piacenza, a cui si uniscono alcuni volontari: “L’epilessia è una malattia di cui si parla poco – spiega il presidente Patrizio Persi -, in tanti casi sono gli stessi malati a nascondere il disturbo per evitare discriminazioni sociali e sul lavoro: nostro scopo è sensibilizzare su una corretta conoscenza e sulle problematiche mediche e sociali legate a questa malattia”.

“Offriamo supporto psicologico, attraverso ad esempio i gruppi di autoaiuto, fino all’affiancamento legale in caso di problemi lavorativi; negli ultimi anni abbiamo poi promosso una serie di incontri informativi, anche all’interno delle scuole, e convegni”.

Nel corso dell’evento di sabato, in programma dalle 17, verrà presentato il nuovo libro della scrittrice piacentina Carla Malvermi “Valentina Visconti tra storia e fantasia” (Edizioni Lir), biografia romanzata che ripercorre la vita della figlia di Gian Galeazzo Visconti e Isabella di Valois e il cui ricavato andrà a sostegno di Aepo.

Il volume verrà presentato dal dottor Stefano Marzolini, mentre alcuni brani saranno letti e descritti dalla psicologa e psicoterapeuta Mirella Greco, accompagnata da musiche medioevali suonate dal duo Mikrokosmos, composto da Ylenia Spadola (flauto) e Federico Pulina (pianoforte), del conservatorio di Piacenza.

Durante l’incontro, moderati da Giacomo Biasucci interverranno anche il Neuropsichiatra infantile Roberto Parisi (“Epilessia in età pediatrica: la presa in carico integrata Ospedale/Territorio nella realtà piacentina”), insieme a Elisabetta Spezia, Pediatra Epilettologa, e Melissa Bellini, Genetista e Pediatra (“Epilessia farmacoresistente: approcci diagnostici e terapeutici”).

Nelle giornate di venerdì e sabato Aepo sarà poi presente in Piazza Cavalli con un banchetto dove verranno offerti i girasoli di confetti di “Trenta Ore per la Vita” e raccolti fondi a sostegno della campagna nazionale: chiunque potrà donare fino al 17 ottobre con un sms o una chiamata da rete fissa al numero 45546.

L’associazione piacentina è sempre in cerca di volontari per supportare le proprie attività: “E’ possibile incontrarci alla nostra sede ogni martedì pomeriggio – spiega il presidente Persi -, o contattarci telefonicamente ai recapiti 3939056990 o 3929548326 e attraverso la nostra pagina Facebook”.

LA CAMPAGNA DI TRENTA ORE PER LA VITAIl progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi”, presentato dalla FIE, intende mappare il DNA di 350 bambini con epilessia sarà quindi possibile acquisire una diagnosi molecolare certa e iniziare a trattare i pazienti con le terapie più appropriate – “su misura” – a seconda delle caratteristiche specifiche di ciascuno.

Il progetto presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha come obiettivo garantire, attraverso l’acquisto di due nuovi macchinari, il monitoraggio video-EEG di tutti i piccoli malati di epilessia in cura per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile.

Infine, come sempre accaduto in passato, la manifestazione sosterrà un progetto speciale, Progetto Home – Case famiglia Trenta Ore per la Vita, che ha come obiettivo realizzare abitazioni a Pescara in collaborazione con l’Associazione AGBE e procedere con i lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (a Bari), per garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente e vicino al centro di cura.

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