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Come si affronta una malattia? Le associazioni di pazienti a supporto della cura

E’ capitato o può succedere a ciascuno di noi. Ricevere la notizia di avere una malattia e dover affrontare le cure o magari un intervento. Cosa può accadere dal quel momento in poi?

Aibat

La testimonianza di Chiara Barbieri, volontaria piacentina di Aibat (Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei) ci aiuta ad addentrarci in un argomento assai poco trattato dall’informazione. Ecco il suo racconto (anche in video).

Anzitutto quando ricevi la diagnosi, la cosa più normale è quella di avere di paura. Ti senti solo e succede anche se hai persone accanto, perchè ti senti comunque solo nella tua malattia. Poi inizi a farti tante domande: sopravvivrò? proverò dolore? l’intervento mi porterà complicanze? come affronterò la terapia? come sarà la qualità della mia vita dopo?

Emotivamente sei molto fragile e ti senti ancora più solo. E anche se parli con i dottori, sei alla continua ricerca di conferme.  Poi succede di aprire il pc o lo smartphone per andare su internet, dove si trova di tutto. Ma si corre anche il rischio che, così facendo, i timori, i dubbi e le incertezze aumentino anziché il contrario. Il rischio è quello di entrare in una spirale negativa senza apparente via d’uscita.

Ma l’esperienza diretta della malattia mi ha portato a conoscere realtà che possono davvero aiutare il malato in questa condizione di sofferenza emotiva: le associazioni di pazienti. Purtroppo l’associazione nella quale oggi opero come volontaria, l’ho conosciuta ben due anni dopo l’inizio del mio percorso terapeutico.

I medici sono ben consci di queste realtà, ed è emerso in modo evidente al recente convegno di Riccione al quale ho partecipato. Sono estremamente favorevoli a supportare le associazioni nell’affiancamento del paziente.

Ovviamente l’associazione non si sostituisce all’equipe di professionisti che seguono il paziente, ma affianca queste figure dando disponibilità di tempo e di ascolto. Con Aibat per esempio organizziamo un incontro al mese (nel reparto di endocrinologia dell’Arcispedale di S. Maria Nuova di Reggio Emilia diretto da Andrea Frasoldati) e accogliamo chiunque voglia venire a confrontarsi con “chi ci è già passato”.

Durante questi incontri sono presenti almeno un medico ed un paio di infermiere che sono disponibili a chiarire tutti i punti che riguardano il loro compito e la loro figura professionale. E naturalmente la nostra realtà si è potuta espandere e far conoscere attraverso il web.

Sebbene la rete sia una “giungla” di informazioni anche potenzialmente molto dannose, ha avuto un ruolo positivo per noi: possiamo raggiungere le persone ovunque esse si trovino, in modo che, anche chi è lontano geograficamente, abbia la possibilità di “partecipare” virtualmente a questi incontri. Inoltre incoraggiamo l’interazione con la nostra pagina Facebook, facciamo dirette online, insomma comunichiamo tramite il web.

Durante l’anno vengono organizzati anche altri momenti informativi e formativi della nostra associazione Aibat, alternati a momenti di semplici incontri per stare insieme (ad esempio visite in luoghi d’arte).

Il motivo per cui personalmente mi dedico a questa attività in maniera volontaria è che non voglio che altre persone “ammalate” si trovino ad affrontare le paure che ho affrontato io. Il mio desiderio, ed in questo mi hanno confortato tanti esperti professionisti nazionali nel campo dell’endocrinologia e della medicina nucleare con i quali ho avuto modo di confrontarmi proprio nel congresso di Riccione, di mettere a disposizione del “popolo del web” informazioni utili e corrette, anche e soprattutto in formato video, in modo tale che siano “erogate” da professionisti riconosciuti, autorevoli, e che siano il più possibile esaustive e rassicuranti.

E’ un progetto ancora ad uno stato embrionale e proprio nei prossimi giorni se ne discuterà più approfonditamente, soprattutto per quanto riguarda le modalità di realizzazione che richiederanno un notevole impiego di energie e molta collaborazione da parte di tutti. Per ora è un grande sogno che inizia però ad avere i contorni un po’ più delineati.

Chiara Barbieri è intervenuta al congresso “Home of Therapies del 6 e 7 aprile scorso a Riccione in qualità di relatrice nella sessione “La centralità del Paziente nella gestione integrata del carcinoma tiroideo”. Si è trattato di un congresso di caratura nazionale, che prevede la partecipazione di oltre 250 delegati, farmacisti e medici specialisti di varie discipline.

Chiara ha partecipato alla Tavola Rotonda dal titolo “Il Paziente con DTC. Certezze, ansie, bisogni nel percorso delle sue cure“, in qualità di rappresentante della Associazione pazienti Aibat, realtà fondata 22 anni fa da Emma Bernini.

Aibat è associata al C.A.P.E. ente a carattere nazionale fondato nel 2011 e costituito, ad oggi, da 14 Associazioni di Pazienti dislocate sull’intero territorio italiano, tutte senza scopo di lucro e costituite da pazienti volontari.

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