PiacenzaSera.it -  Notizie in tempo reale, news a Piacenza, cronaca, politica, economia, sport, cultura, spettacolo, eventi ...

Formare i pazienti “esperti”: una piacentina al primo corso in Italia

Più informazioni su

Formare i pazienti per coinvolgerli attivamente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci. E’ uno degli obiettivi dell’Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia che ha avviato il primo corso di formazione nel nostro paese.

Diventare esperti in temi come il percorso regolatorio dei farmaci, potrebbe consentire infatti a chi ha sofferto e curato una malattia, di farsi interlocutore autorevole nei confronti delle istituzioni e degli enti decisionali del sistema sanitario.

Nei giorni scorsi all’Ergife a Roma è stato presentato il 1° corso EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation – un progetto europeo nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) https://www.eupati.eu/a cui parteciperà anche la piacentina, Chiara Barbieri (nella foto tratta dal sito dell’Accademia dei Pazienti).

Chiara Barbieri fa parte dell’Associazione Aibat onlus (l’associazione di pazienti tiroidei con finalità di sostegno ed autoaiuto) in qualità di responsabile della comunicazione.

Grazie al lavoro di questi ultimi anni di Accademia dei Pazienti, su 18 Paesi afferenti al progetto EUPATI, l’Italia è il primo paese a lanciare il corso completamente tradotto in italiano.

Sono oltre 50 i pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti iscritti al corso, pronti ad impegnarsi in una formazione di altissimo livello, finora non presente in Italia.

La formazione prevede 160 ore di lavoro in remoto più 6 giornate “face to face” che si svolgeranno a Roma e che serviranno agli studenti ad approfondire i 6 temi del corso. La finalità di questo corso è quella di preparare i futuri Pazienti Esperti EUPATI a dialogare e collaborare attivamente con le agenzie regolatorie, le istituzioni, gli enti di ricerca e le aziende farmaceutiche.

Gli obiettivi del corso sono:

Migliorare l’accesso per i pazienti e i loro rappresentanti alle informazioni nell’ambito del processo di Sviluppo e Ricerca dei Farmaci; migliorare la capacità dei Pazienti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni; facilitare il dialogo alla pari del paziente con l’industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici, assicurando una sana partnership tra pazienti e parti interessate nella ricerca e sviluppo, promuovendo l’accessibilità e la sicurezza.

“Quello di oggi sembra un punto di arrivo, ma in realtà è anche un punto di partenza: i futuri pazienti esperti dovranno farsi carico di un lavoro importante nella nostra società, portando le istanze dei pazienti in tutti i tavoli che si occupano di salute e l’Accademia dei Pazienti sarà al loro fianco.” Queste sono state le parole conclusive di Filippo Buccella, Presidente di Accademia dei Pazienti, che ha ricordato anche l’impegno che i pazienti dovranno assumersi nei prossimi anni.

Cosa è EUPATI – Si tratta di un progetto europeo – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) – nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) con l’ obiettivo di formare i pazienti e coinvolgerli attivamente nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci. https://www.eupati.eu/

Per assicurare il futuro di EUPATI nasce EFO-EUPATI (Ensuring the Future Of EUPATI) un progetto europeo avviato il 1 settembre 2018 che si chiuderà ad Agosto 2020.

EFO – EUPATI supportato da IMI e co-guidato dall’European Patients ‘Forum (EPF) mira a garantire l’utilizzo ottimale e la sostenibilità dei risultati fondamentali del progetto IMI-EUPATI 2012-2017: il Corso di formazione per Pazienti Esperti, i Toolbox pubblici multilingue e la Rete di piattaforme nazionali di EUPATI. https://accademiadeipazienti.org/2018/09/21/efo-eupati-ensuring-the-future-of-eupati/

EPF/EUPATI sono anche partner del progetto IMI PARADIGM, che ha come obiettivi supportare il coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca e misurare l’importanza del loro coinvolgimento in R&S. https://imi-paradigm.eu/

Cosa è Accademia dei Pazienti – Nel 2014, è stata fondata l’Accademia dei Pazienti che si pone l’obiettivo di diffondere il progetto EUPATI a livello nazionale. https://accademiadeipazienti.org/

In perfetta sintonia con la filosofia di EUPATI, che vede il coinvolgimento di una pluralità di stakeholder, ad oggi fanno parte del Board Scientifico: AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), Ministero della Salute, ISS-CNMR (Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ Istituto Superiore di Sanità), Farmindustria, Ispor Italy Rome Chapter (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research), Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, Federfarma, Assogenerici, AICRO (Associazione Italiana Contract Research Organization), FederAnziani, APMAR Onlus (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) Federsanità Anci ed EpaC Onlus (Associazione Epatite C), Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifico di Informazione), OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e SIFO (Società Italiana Farmacia Ospedaliera).

Più informazioni su

Commenti

L'email è richiesta ma non verrà mostrata ai visitatori. Il contenuto di questo commento esprime il pensiero dell'autore e non rappresenta la linea editoriale di PiacenzaSera.it, che rimane autonoma e indipendente. I messaggi inclusi nei commenti non sono testi giornalistici, ma post inviati dai singoli lettori che possono essere automaticamente pubblicati senza filtro preventivo. I commenti che includano uno o più link a siti esterni verranno rimossi in automatico dal sistema.