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Mio fratello è autistico. L’incontro sui “Siblings” raccontato da Universi

Chiara Ruggeri, della redazione di “Universi” ci guida alla conoscenza dei siblings, i fratelli dei giovani affetti da autismo, che sono stati al centro di un incontro organizzato qualche settimana fa a Piacenza dalla Fondazione “Pia Pozzoli”: un momento di approfondimento per capire la situazione vissuta da tante famiglie. Ecco il suo articolo.

I siblings, cioè i fratelli dei bambini e dei ragazzi autistici, vanno sostenuti e aiutati perché sono anch’essi vittime dell’autismo.

Nelle settimane passate ho assistito a una conferenza molto interessante organizzata dalla Fondazione “Pia Pozzoli” su un tema spesso trascurato quando si parla di autismo, o meglio di neurodiversità perché i soggetti autistici possono arrivare a fare cambiamenti impensabili e inaspettati e quindi è limitativo parlare per loro di disabilità. I soggetti con disturbi dello spettro autistico sono sempre al centro dell’attenzione dei pedagogisti e anche, ovviamente, dei loro genitori, ma spesso non ci si sofferma sui bisogni e sulle richieste dei “siblings”, termine inglese che indica genericamente “fratelli” e “sorelle”, ma in particolare i fratelli e le sorelle dei bambini e dei ragazzi autistici o disabili.

Un noto ortopedagogista (esperto che si occupa di soggetti con disabilità e disturbi dello spettro autistico) e consulente pedagogico, Bert Pichal, nato in Belgio, ma che da anni vive in Italia, ci ha parlato di questo tema, che studia con impegno da vent’anni, perché ha vissuto direttamente la condizione di sibling avendo ben due fratelli con grosse problematiche: il primo, autistico e sordo, non sa come gestire le proprie emozioni e quelle degli altri e il secondo ha la sindrome di Asperger, caratterizzata in genere da un alto quoziente intellettivo, accompagnato, però, da un’enorme difficoltà di socializzazione e di comprensione delle intenzioni e del linguaggio altrui, che viene preso sempre alla lettera.

Essendo il maggiore di cinque fratelli, Pichal si è sempre sentito responsabile per i fratelli minori malati, ma anche geloso, come avviene anche fra fratelli “normali”, e spesso amareggiato, sia per i commenti dei suoi coetanei quando scoprivano la sua situazione familiare, sia per i sacrifici che era costretto a compiere ogni giorno. Sentiva poi un forte senso di colpa nei confronti dei suoi fratelli perché per lui tutto era facile e naturale sia a scuola che nella vita di tutti i giorni, mentre per loro ogni azione costava uno sforzo notevole e spesso era fonte di sofferenza e di frustrazione, espressa attraverso forti crisi di rabbia e di violenza. Nonostante tutto lui si ritiene fortunato poiché ha avuto due genitori meravigliosi, che hanno creato un clima di solidarietà e condivisione affrontando problemi enormi con amore e con molta onestà, non nascondendo la verità ai figli sani e anzi coinvolgendoli nella comune battaglia per dare una buona qualità di vita ai figli malati senza mai “mollare”.

Bert Pichal ha tanto ammirato la forza interiore dei suoi genitori che ha voluto dedicare la vita allo studio dell’autismo e delle conseguenze che questa malattia porta all’interno di una famiglia normale. A questo proposito, paragona l’autismo a un viaggio in alto mare in cui si alternano momenti di calma e di pace ad altri in cui si scatenano enormi tempeste improvvise e distruttive. La vita dei genitori e anche quella dei siblings ne è sconvolta e compito degli operatori è anche di occuparsi degli altri membri della famiglia, che vanno sostenuti e incoraggiati e ascoltati nei loro momenti di disperazione esattamente come avviene per i soggetti malati.

La relazione fra fratelli è sempre complessa e ambivalente: è grazie a loro che si sperimentano i primi rapporti fra pari e si vivono tutte le emozioni che fanno parte della nostra vita, cioè gioia, solidarietà, emulazione e condivisione, ma anche competizione e conflittualità. Ancora più complicato è il rapporto che si crea con un fratello autistico, con cui non si è su un piano di parità e di uguaglianza e in cui soprattutto manca la comunicazione naturale e spontanea.

Pichal ci ha spiegato come l’educatore possa intervenire in aiuto dei diversi membri della famiglia insegnando semplici strategie che permettano un progressivo avvicinamento fra i bambini autistici e i loro fratelli. Le differenze sono tante e per questo bisogna trovare un punto di contatto, che può essere rappresentato da una passione comune, come la musica o la cucina, oppure da uno sport individuale, (come ad esempio il judo), che insegna a controllare le emozioni negative e a far emergere valori positivi come la forza di volontà, la resilienza e il rispetto per l’avversario, che si possono trasferire nel rapporto fra fratelli.

I genitori hanno un ruolo fondamentale per costruire rapporti profondi e intensi fra il figlio più debole e i figli sani, perché devono essere sinceri e chiari sulla sua malattia; così i fratelli capiranno che sono fortunati avendo molte opportunità e sogni da realizzare e per questo sono chiamati a supportare chi è fragile e privo di autonomia partecipando alla stesura del suo progetto di vita e assumendosi anch’essi delle responsabilità, dato che fanno parte di una famiglia in cui tutto è condiviso.

Bert Pichal ha un bellissimo rapporto con i suoi due fratelli autistici e ancora adesso condivide le loro passioni e li incoraggia e li sostiene come gli hanno insegnato i suoi genitori, che adesso non ci sono più.

Chiara Ruggeri

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