“La disabilità puà essere una risorsa” LA TESTIMONIANZA

Riceviamo e pubblichiamo il diario di due amici che lavorano a contatto con la disabilità Adriano Zito, terapista neuromotorio, e Jacopo Aquino, educatore di Neuropsichiatria infantile. 

LA DISABILITA’ COME RISORSA
Di Jacopo Aquino e Adriano Zito

PENSIERI DI UN SEMPLICE EDUCATORE
Ho sempre pensato, da quando mi sono avvicinato a questo mestiere, che la disabilita’ sia una forma di espressione di vita uguale rispetto alla nostra e quindi da considerarsi come una risorsa.lavoro presso un centro educativo e seguo ragazzi con disturbi di disabilita’ seguiti dall’U.O NEUROPSICHIATRIA INFANTILE del distretto di Ponente da ormai due anni dopo varie esperienze (la prima 11 anni fa e mi iene un po’ di nostalgia a pensare ai capelli in piu’ e ai kg in meno , tanti) e poi ancora per due anni con un ragazzo meraviglioso affetto da tetraparesi spastica sempre con la supervisione dell’UONPIA questa volta cittadina.
Certo, la storia della dsabilita’ è passata per strutture ortofreniche ( com’erano definite le strutture psichiatriche un tempo fino agli anni ’30 ai tempi della Montessori) è arrivata ad essere considerata una piaga da estirpare, una malattia da debellare come il vaiolo, la malaria ecc.
In realta’ dopo la l. che porta il nome di Franco Basaglia la disabilita’ è stata studiata e vista in modo diverso, con lenti diverse meno cliniche, meno indagatrici, piu’ sociali, meno normative, piu’ a carattere d’integrazione.
Ecco perche’ dal 1978 anno in cui la legge venne promulagata il proliferare di cooperative di recupero tossicodipendenti, d inserimento lavorativo dei disabili, di lavoro “ speciale” tocca tutta a penisola, soprattutto nella regione in cui viviamo : l’Emilia Romagna.
Ma la disabilita’ anche in altre regioni ebbe dei valenti neuropsichiatri che aprirono a 360 gradi l’orizzonte delle visuali del disabile come adulto in potenza, non come persona da curare ma da accompagnare passo dopo passo, percorso creativo, dopo percorso, intervento sociale alla base, venne quindi il tempo della sperimentazione del Neuropsichiatra Infantile Marco lombardo Radice, consiglio di vedere il film il grande Cocomero di Francesca Archibugi per conoscerlo meglio, Lombardo radice padre dell’arte della CURA COME ACCOMPAGNAMENTO E ACCOGIENZA COME DEDIZIONE TOTALE E COME MEDICINA DI AMICIZIA , fu il precursore di quella che pochi medici riescono a mettere in pratica proprio perche’ unici, speciali, devoti al lavoro e alla causa sociale oltre a quella clinica, neuropsichiatrica.
Lombardo radice ci scrive in Una concretissima utopia – lavoro psichiatrico e politica – aprire il cuore non per lenire il dolore ma per accompagnarlo- l’educazione professata gia’ da filosofi come levinas nel rapporto duale con l’altro in Lombardo Radice vede la pratica.
Cure innovative, compenso affettivo alla base.
Io seguo quel modello, nel sistema sanitario troppo aggrovigliato, troppo burocratico, un modello che bada alla Creazione di una rete di educatori capaci di mettere al centro il dialogo e non la normativita’ e doveroso.

Parlando con una collega piu’ esperta di me, ci siamo chiesti avendo tra le mani questo libro ma è attuabile questo modello oggi? Non piu’ ci siamo guardati sconsolati…non piu’:
-mancano persone con lo stesso fermento di ideali
-mancano risorse creative
-troppa burocrazia incarta il sistema progettuale.
Purtroppo ahinoi.

DIARIO DI UN TERAPISTA
Di Adriano Zito
Laureando in Scienze delle Attività Motorie e Sportive
Gia Terapista di Abilitazione Neuromotoria per soggetti diversamente abili

E’ il 2008 quando mi viene richiesta una prestazione che aveva l’aria di essere una vera e propria sfida alla mia sfera razionale e professionale. La UISP provinciale mi ha coinvolto in un progetto dell’ ASL di Piacenza, per offrire terapie motorie in acqua a favore di soggetti colpiti da disabilità di vario tipo.
Ho passato un anno a lavorare con ogni genere di patologia fisica e mentale, e giorno dopo giorno ho potuto imparare che le persone colpite da queste condizioni hanno quantomai bisogno di essere assistite ed inserite nel tessuto sociale, perchè possano davvero esprimere il grande valore umano e la necessità di stare insieme che essi manifestano.
In passato si è sempre guardato agli impedimenti fisici e psicologici come un limite e un impedimento per le famiglie, ma con il mutamento di approccio progressivo oggi finalmente si guarda alle persone affette da tali problematiche come a uno scrigno di risorse di cui bisogna saper trovare la chiave di accesso.
Questa esperienza mi ha insegnato a superare i miei preconcetti (sarebbe quanto meno ipocrita negarli) da manuale universitario, tanto di applicazione professionale quanto di approccio interpersonale.
E allora mi sono costretto a chiudere il manuale e trovare una strada da me. La prima grande lezione è che solo il tempo e la pazienza sanno aprire le porte più pesanti. Mi sono trovato a dover gestire dapprima ragazzi con sindromi considerate comuni (come quella di Down, o ritardi di varia entità) e imparare a capirne le personalità individuali mi ha entusiasmato. Eppure ancora soffrivo dell’errata convinzione che la priorità fosse un asettico raggiungimento di un obbiettivo professionale fissato secondo parametri tecnici ma comunque arbitrari.
E’ stato solo con la conoscenza di ragazzi autistici che è cambiato radicalmente il mio modo di intendere l’approccio con le disabilità. Essi sono spesso erroneamente considerati anaffettivi ed incapaci di esprimere sentimenti. Quanto di più errato si possa pensare. Ho avuto modo di stabilire rapporti con questi ragazzi assolutamente unici e imprevedibili, e ho capito che il mero obbiettivo professionale era quantomeno secondario e dovevo prima di tutto comprendere ognuno dei ragazzi che mi era stato affidato dal punto di vista di esseri umani “normali” e metterli in condizione di capire che sapevo (con non poche difficoltà) interpretare la loro sfera relazionale, seppur con tutti i miei limiti.
Il punto non è quindi portarli a svolgere un compito, ma farli crescere come persone, invertire lo status iniziale di trattamento individuale e riuscire a instaurare rapporti con altri ragazzi o ragazze o migliorare quelli già gli esistenti con il personale o con la famiglia.
A metà anno mi sono trovato ad affrontare il caso più difficile. Una bambina di 7 anni, che per vari motivi resterà anonima, la cui patologia non era ancora stata censita.
Essa presentava tratti di patologie diversissime e gravissime, e veniva affidata a questo progetto per valutare se in qualche modo l’attività motoria poteva stimolare un qualche progresso rispetto alla crisi dalle quali si trovava molto frequentemente colpita.
Il fatto che fosse stata affidata prima a terapisti più esperti e anziani mi faceva tremare le gambe. Ma il modo di affrontare ogni utente, citato poc’anzi si è rivelato fondamentale.
Dopo un lungo periodo di paziente osservazione e errori e sconforto, ho iniziato a capire le espressioni quasi impercettibili della bambina, a capire e modificare le variabili che influivano sulla comparsa delle crisi. Di giorno in giorno riuscivo ad ottenere un tempo di lavoro più lungo, ma la gioia più grande è stata la straordinaria e repentina espressione affettiva che la bambina ha iniziato a manifestare. Un abbraccio, un bacio alla guancia, e qualche dispetto divertito, mi hanno regalato la certezza che stesse capendo cosa facevamo, e che era in qualche modo consapevole che gli sforzi di entrambi non erano stati vani.
Da quei giorni ho smesso di dare retta a manuali e compendi ma a fidarmi del potere delle relazioni, imparando che non c’è disabilità vera, ma una intera galassia di potenzialità e di frutti che dobbiamo imparare a cogliere, tutti, con gli occhi del cuore.
Non sono in grado di spiegare, ancora oggi.
Vi posso solo consigliare con forza, di provare sulla vostra pelle, con un po’ di volontariato. Scoprirete (anche in voi) ricchezze interiori insperate.